噩梦何时醒? 我一直非常同情我的癫痫病人。虽然,有时候会因为病人不听我的医嘱,导致发作难以控制,或者因此多走弯路、甚至付出沉重代价,而生气,而“哀其不幸、怒其不争”,但是,我仍然喜欢我的病人、仍然尽心为他们服务、为之着想,尽量减轻他们的痛苦。 如果说,心理疾病的得病有点自找的意味,癫痫病人的得病就完全是上天在作弄他们,好端端的一个人,一旦癫痫发作就意味着噩梦的来临:家庭的宁静从此敲碎,上学机会骤减,工作被婉辞,婚姻可能因此而中断,甚至性生活也画上休止符。作为临床医生,我一直尽可能把临床知识和技能给患者排忧解难,从来没有打算在病人身上获取升职、提干、科研的机会和材料;还有很多次,病人所带的资金不足,我还主动给予垫付。不过,让我觉得蛮有成就感的是病人下次复诊时,会第一时间把钱还上,以至曾经让其他病人误认为我收受红包,鄙视的眼睛瞪得大大。 癫痫病人确实很痛苦。我接触过许多患者,社会的歧视、拒绝担责等因素,使得即使简单如停车收费员、门卫、派发广告单等工作,也会因为一次的癫痫发作而丢掉。面对生活无着,彷徨不安的患者,我感觉极为痛心,但爱莫能助,我只能充分利用专业知识,为病人减轻痛苦。 到目前为止,只有三分之二的癫痫发作能得到完全控制,其余三分之一的发作是难以控制的,毕竟医学还是有局限的,但是,如果医生不站在病人的角度思考,反而忽悠病人,不断地给病人画饼,不断地诱导病人采用“新技术”、“新方法”、“新进展”,那简直是惨无人道!毕竟,做着噩梦的癫痫病人,还发着噩梦能醒的梦,一旦有人暗示他们:前面是光明大道,能彻底摆脱阴霾,恢复正常生活,他们就会义无反顾、勇往直前。 阿珊,女性,32岁,中专学历。反复发作意识不清、四肢抽搐7年。阿珊婚后开始犯病,多处就诊,长期服药,效果不佳,几乎2月就有一次大发作。曾在某位医生处就诊,医生凶巴巴地说:不准怀孕!阿珊渴望做一个完整的女人,孩子的母亲,在最失落时来我处就诊,那是5年前。当时,我觉得很错愕,医生有权利不准病人怀孕的吗?好像法律都没有禁止癫痫病人生育啊! 接诊后我就发现阿珊不仅仅有大发作,还有发愣,大脑一片空白,一侧肢体抖动等部分性发作症状,可以诊断为“癫痫,部分性发作,泛化全面性发作”。但检查24小时视频脑电图、头颅MRI都未见异常。当时予逐步调整药物治疗,大发作逐步消失,但是间中还有发呆等部分性发作。 大发作控制后,我鼓励阿珊生育。我觉得,做任何事都会有风险,虽然癫痫患者生育下一代畸形的风险比正常孕妇高,服药怀孕的风险会更高,但是正常人怀孕也不是没有风险的,正常孕妇所生孩子也不是没有畸形的,所以如果为了家庭的稳定和谐,为了自己有完美的人生,勇敢面对风险,勇敢尝试,是值得考虑的。不过前提条件是:必须做好产前检查,必须愿意承担后果,两者缺一不可。少了,免谈。 阿珊愿意听我的。幸运的是,怀孕期间病人没有大发作!最后还一次过生下龙凤胎!把做奶奶的哄得开心不止,天天抱着男孩不放,女孩就让阿珊自己带。后来,因为我发现阿珊每次都背着女孩过来拿药,询问之下才知道老人家重男轻女的事。 之后,由于劳累等原因,阿珊又开始出现大发作。每隔半年发作1次,调整药物也不奏效。再次复查视频脑电图和核磁共振成像,也没有发现异常。 再往后,我鼓励阿珊重返社会:无论是为了生活,还是为了打发时间,我都建议病人工作,减少跟社会脱节的可能。之后,阿珊学会了电脑操作,往后做了很多份工作,包括办公室文员、售货员、派发广告单张,工作环境和收入每况愈下,而且每次都因为癫痫发作而丢掉工作。为了减少请假,每次阿珊要来拿药,都会给我打电话预约好,开完药又马上匆忙离去。2个月前,阿珊过来拿药时,非常焦虑,她告诉我主管正在查岗,要赶紧回去派发传单。我嘱咐她可以下班后再来拿药,以免耽误时间。 之后2个月,阿珊没再过来。今天,阿珊突然专程找我咨询:到底发作能不能控制。眼泪婆娑的她,诉说着不幸,因为工作辛苦,最近上班时间大发作一次,工作又丢了。最近,她换了其他医生看病,医生建议住院检查手术,阿珊认为看到希望,特意来咨询我的意见。 我跟阿珊说:虽然脑电图、核磁共振成像没有异常,但从她反复刻板的发作、大发作,以及对药物的效果,无疑诊断为癫痫,而且是局灶性发作,之后泛化为全面性发作。癫痫手术,必须能找到发作的起点,最起码能找到发作的路径,术中把发作点切除或者切断发作通路,才能真正有效果;而且,必须确定切除后对肢体的活动、感觉、记忆力等没有影响才可以手术。如果仅仅为了满足手术的愿望,不顾实际情况,术后效果不好。或者,如果手术会导致瘫痪、失智等情况,就不应该做。一般来说,癫痫发作起点和发作路径,可以通过脑电图发现,核磁共振成像可以提供疑点,但阿珊两者都没有异常发现。一旦考虑手术,必须进行术前评估,就需要重复查长程视频脑电图、PET和颅内电极,这可是一笔巨额费用!如果希望检查结果没有异常,那不应该检查;所以,评估的目的是希望结果异常,能做手术,但手术时、手术后的费用更巨大!这对于没有工作、没有医保、还养着双胞胎的家庭,不啻为天文数字。因此,我警告她,要充分估计自己能不能承受得起,从迈出第一步时就必须考虑清楚!之前我没有动员阿珊去检查,就因为我知道结症所在。 噩梦中的人,渴望清醒。唤醒梦中人,不能有私心,不能鲁莽。 难道就只能长睡不醒?非也。手术是一种手段,但往往欠缺指证而放弃。其实,规律药物治疗、规律生活才是最重要的。就阿珊而言,目前药物还没有达到最大量,还可以继续增加,直到阿珊不能耐受或者无发作,但这也需要经济支持。另外,很需要平静的心态。浮躁,就容易被误导,就容易选择错误。
病人家属找我,问“钱花完了,癫痫没治好,怎么办?” 我打量了她半天,就是回忆不起来她是谁? 之后,她说起她儿子的病情,帮助我回忆:她儿子今年17岁,在我这里诊断为癫痫,一直吃药都挺好的,没有发作,也没有什么不良反应,但儿子认为长期吃药太麻烦,发梦都想着“一刀根治”。 “你是好人!”家属说,“之前你都跟他说过,就要长期吃药,不需要做太多检查。但孩子经常发脾气,认为天天吃药太麻烦,今年过年前他干脆把药停了,之后又发作了,送去医院。那天医生说现在有一种新的方法可以根治,不用长期服药,但一定要先做检查,所以我们就顺着医生的意思检查了很多,到现在已经花了一万多。今天医生说结果正常,不能做手术!我们是外地过来打工的,本来打算今年回家过年,之后就不再回来的。现在钱花完了,家都回不了,怎么办?” 我翻查病历,才回忆起那小男孩。我记得这孩子的病情并不特别,只要老老实实服药,癫痫发作是可以控制的;而且,孩子在这次之前已经反复停过几次药。一般停药以后,很快又会发作,病人觉得痛苦,又会接着过来拿药。病情就这样反反复复。他每次过来,都被会我训一顿。我已经反复跟他强调:按照他的病情,不应该动手术,因为首先是药物能控制,需要手术治疗的是那种药物控制不了的癫痫;其次他的脑内没有进展性的病灶(比如肿瘤等),没有手术必要,因为脑内存在进展性病灶者,如果不做手术,癫痫没法控制,而且会有生命危险;再次手术前需要昂贵的检查,手术费不菲,术后还需要药物治疗,经济是一个很大的问题!总之,他是属于没必要、不应该考虑手术的病例。但是,他终于还是选择了这条路! 我无语。“我说的话,你们不相信,我也没办法啊!”对于不碰南墙不回头的人,我无能为力。 “医生,不是我不相信你,是我们家孩子闹得没办法。现在怎么办啊?您帮我们出主意吧?” 古语云:医者,意也!以往的解释为 “医者意也,在人思虑。”强调行医治疗,贵在思考。但是,现在很多人反而理解为:医生治病可以不循法度,只需凭臆测臆断随心所欲而施为。产生这样的原因很多,有些原因根本是只可意会不可言传、不足为外人道哉的。我倒觉得,既然从事医学职业,都应该本着帮助病人、替病人选择最佳治疗方案的原则,不能随心所欲。像这样的病人,当医生作出第一步选择的时候,就应该给他考虑到后续的问题:虽然病人手术的意愿强烈,但作为医者,就应该考虑该不该做(药物能控制,没有手术指证)、能否承担经济负担(整个手术费用需要好几万!)、之前的检查有没有异常(如果异常,还可以把检查当作复查)。如果条件都不符合,就要慎重考虑了。总之,医生不能只考虑疾病本身,还需要考虑疾病背后的因素。当然,另有所图的不在其列。 不久之前,在一个癫痫的论坛上,某教授讲解了很多术前定位的病历,病人检查后通过手术都能得到控制。到了最后,论坛主持人、某著名医院教授作总结时提醒大家:教授的病历都是难治性癫痫,都因为颅内有明确病灶,才需要进一步检查、手术治疗成功的,各位同行不要误以为所有的癫痫病人都需要手术治疗:癫痫治疗首选还是药物! 钱花完了,还可以继续赚。但是,如果本来通过药物能得到控制的癫痫,做完手术反而药物都控制不了,又该怎么办?
梦游症又称睡行症,是儿童常见的睡眠障碍,是一种在睡眠中出现的以行走或其他异常行为等活动为特征的睡眠障碍。多发生在6~15 岁,主要表现为睡眠中起床,漫无目的地行走,作一些简单刻板的动作或表现为比较复杂的行为,活动可自行停止,回到床上继续睡眠,醒后对此全无记忆。因为梦游症也存在发作性、刻板性、重复性、短暂性等特点,因此,需要排除癫痫发作,而且确实部分小孩就是癫痫发作致“梦游”症状。潘性男孩,9岁。在寄宿学校念书。生活老师发现孩子最近3个月夜间睡眠中起来,走到宿舍外走廊,小便后自己回到床位,整个过程约3分钟,小孩没有自知力。总共发作3次,每次发作症状基本相同。家属带孩子过来就诊。小孩出生顺产,无脑炎病史,无热性惊厥史。生长发育正常。无发作意识丧失、抽搐病史,无发呆、摸索症状,也没有肢体突然抖动的症状。检查长程脑电图:背景正常,各导联均可见棘波、棘慢波发放。头颅MRI未见异常。结合发作症状及脑电图,可以诊断为癫痫,予睡前口服妥泰12.5毫克,之后一直没有再发作。后复查脑电图放电现象消失。长期的癫痫发作,虽然在夜间发作,也会对认知功能、精神运动发育有影响,因此,需要鉴别睡眠中的行为是否属于癫痫,予以治疗,减少对智力的影响。
在之前的文章《钱花完了,癫痫没治好,怎么办?》中,患者和家属因为过度相信医生的话,以为手术能根治癫痫,永不复发,把回家的路费都拿来做检查打算手术去了,结果癫痫没治好,家也不能回。文章出来后,网友很关心这位患者,问我再后来怎样?当时我不知道他的情况。直到上个月他妈妈再一次过来找我,我才了解到近况。 他妈妈悔恨地说:“您是好大夫!不像某些医生,就会糊弄人!您才是真正替我们着想,我很后悔当时没有听您的话!现在,我们没钱了,回不了家,要继续留下来打工,赚钱回家。上次见您后回家,我把儿子狠狠地批了一顿!我要他以后老老实实吃您的药,其他人再说什么我都不会相信了!” 癫痫是一种慢性疾病,需要长期的治疗和有效的管理,良好的治疗效果立足于明确的诊断、合理的治疗方案。如果有意无意地误导病人,最终的结局只能是两败俱伤,而没有其他。 癫痫,既简单,又复杂。简单的是,典型的癫痫发作,谁都认识。复杂的是,即使是典型的癫痫发作,也有可能不是癫痫。 一般来说,对发作性、短暂性、刻板性的疾病,都需要考虑癫痫的可能。 最近一位21岁的男孩,反复意识丧失、跌倒发作1年,因为多次目睹发作的观察者都没叙说患者有抽搐现象,当地医院的医生一直以“晕厥查因”检查心脏:长程心电监测、心脏B超、胸部X光等,就没有检查脑电图,最终仅仅凭据心电图轻微的异常,诊断为“Q-T间期延长综合症”,安装了心脏起搏器,但发作没有停止。最后我给他确诊为癫痫,治疗有效。 国外的文献报道,大约20到30%的癫痫病人被误诊,大部分被误诊为心血管疾病,也有其他疾病比如心血管疾病被误诊为癫痫,给予长期抗癫痫治疗的。我就诊治过“红斑狼疮脑病”误诊为“难治性癫痫”,并且做手术无效,最后因为手术失败才才重新寻找病因、最终确诊的患者。 因此,对于发作性疾病,如果治疗效果不好,需要重新审视诊断是否确实?到头来,说不定还必须纠正诊断。也因此,对疗效欠佳的“癫痫”病人,首先要做的事情是重新询问病史,重新评估诊断,而不是从自身利益出发,第一时间作出“难治性癫痫”的诊断。 如果癫痫的诊断明确,需要进一步了解发作属于什么类型,或者多种发作类型能否归纳为某一个综合症。不同的综合症的治疗、预后都不一样。如果确实不能诊断为综合症,最起码也要明确发作类型,不同的发作类型病因和药物的使用都有所不同。 往下,如果癫痫的诊断及分型没问题,疗效不佳就必须考虑是否药物选择错误或者用量不足。有些发作类型只对某种药物敏感,有些类型则对大部分药物都敏感。临床常见的是选药错误、用量不足。经验不足的临床大夫只敢使用常规剂量而不敢增量,无效时只懂得换药,结果药倒是用过很多,最后却都不理想。 上周,一位外地患者在网上咨询过我以后,来找我看病。患者原来服用丙戊酸钠,效果不好;换用左乙拉西坦,仍然发作。我觉得诊断明确,药物选择则有点不恰当,而且用药剂量不足,病人每天只用左乙拉西坦1000毫克。我觉得是可以继续加量的。 昨天,在外地的家长带来一位10岁的男孩,因为癫痫5年,一直控制不好,通过熟人找我看病。孩子多年来在当地医院治疗,使用丙戊酸500毫克/天,但每个月还发作1-2次,医生也没有调整药物。最近一段时间小孩癫痫发作频繁,当地的医生直接就给他加用托吡酯75毫克/天!(正常需要逐步加量,如果达到同样的剂量需要3周以上!)结果孩子的发作不但没有减少,还出现躁动、暴力行为等。家长才下决心外出求医。这也是药物使用不当的问题。 癫痫的治疗讲求艺术:包括疾病的判断、药物的选择、跟病人的沟通等,但是,最重要的是医者的善心!仁心才仁术!
去年据说是“好年份”,所以年轻的男女们争先恐后结婚,癫痫病人也不例外。我从事癫痫病的诊断治疗已经十余年,到目前为止,怀孕生子的癫痫女性总共大约二十来位;可是就在去年,在我的病人中,怀孕者数目几乎等于以往我经治病人怀孕数的总和!我想,其原因除了去年年份好之外,更重要的是:经过多年的积累,我的病人已经从小姑娘变为女青年。我一直鼓励患者把自己当做正常人一样学习、工作和生活,我经常鼓励她们找工作、结婚。曾经有好多次,男女双方都准备结婚了,女方才把患病史告诉男方,之后双方一起来找我咨询。我维护我的病人的利益(不是偏袒!),告诉他们癫痫一点也不可怕,他们结婚绝对没问题,但要换用致畸少的药后才怀孕。也曾经几次,女方已经怀孕(婚前、婚后都有过),才带着丈夫或男朋友过来咨询。为了避免吓着他,我替女方隐瞒病史(不是欺骗!),我告诉他,她有发作性的疾病,需要长期服药;疾病没有遗传性,现在使用的药物对胎儿影响也不大,可以继续怀孕,但之后必须严格产检。总之,我会尽量跟男方解释清楚,癫痫病不可怕,可怕的只是我们的观念。我以我二十个病人都能生下健康孩子的例子,鼓励他们直面疾病,当然,最终的选择权利在他们自己手里。最后,结婚的多了,孕妇自然也多起来。去年,其中一位女性患者怀孕后早期流产,其余成功怀孕的患者,孕期有发作的,也有无发作的,她们生产下来的孩子五官、四肢、心脏都是健全的。至于最担心的智力问题,只能等到将来才能了解。但是我认为,谁又能保证自家的孩子一定是智力超群的?智力超群的孩子,谁又能保证他将来活得开心?更有谁能保证,智能略低的孩子,长大以后就一定无所作为?小孩生下来,首先要面对的问题是哺乳。“能母乳喂养吗?”是每一个癫痫女性患者或家属的疑问。就在上周,一位产妇过来复诊。病人差不多十年的病史,一直服药但控制不好。两年前曾有过一次怀孕,后来流产了。去年再次怀孕,但之后发作明显增多,虽然把药量加到最大量,病人还是因为频繁发作而多次住院。后来提前剖腹,产后产科请会诊,会诊医生认为不能哺乳,逼着产科医生予注射“回奶针”!出院一个月来复诊时,我询问她喂乳情况时,才知道没有母乳喂养。今天,一位病人的妈妈很高兴地打电话给我报喜:女儿生了一个小子!我替她高兴之余,不忘告诉她,尽量母乳喂养。两周前,一位女病人的妈妈专程过来感谢我:她女儿生了一个健全男孩,男方家属高兴不已。病人的母亲更开心,终于噩梦已过!病人未婚先孕,男方一点也不知道女孩的病况,女孩也一直不敢告知;怀孕后就草草举行婚礼,男女双方才真正住在一起。妻子对自己的病情无从解释,吃药也只能偷偷背着丈夫,导致心理压力太大,晚上经常发作,虽然把药量加到最大量都控制不了。我觉得她的发作有真有“假”,建议她带丈夫过来,我负责向他解释,但她一直不敢,欺骗丈夫说怀孕以后晚上睡眠不好,才出现不自觉地手脚乱动。颤颤兢兢地熬了九个月,今天终于修成正果。她妈妈要送我一个红包,感谢我这几个月对她的关心、支持、与治疗。我婉拒了,我觉得这是我的职责。她妈妈走之前,我叮嘱一句:尽量母乳喂养!很多癫痫患者和家属都害怕孩子吃母乳,因为觉得乳汁里含有药物,孩子吃母乳等于吃药,“孩子又没有癫痫,干吗要吃癫痫药?”从理论上考虑,这是不错的。表面上,确实不应该让孩子无缘无故地吃药。但其实,这却是一个误区:考虑事情不能只从纯理论出发。首先,癫痫患者怀孕以后,受精卵就开始受母体药物的影响。抗癫痫药物可以通过母亲血液循环、血液胎盘屏障进入胎儿的血液循环,也就是说,胎儿在母亲整个怀孕期间,一直在“吃”着抗癫痫药:不需要嘴巴服药,药物直接透过血液循环进入胎儿体内。有些药物具有致畸作用,不能在孕期使用,特别不能在早期三个月内使用。有些婴儿生后没有母乳喂养,突然“停药”,会出现烦躁不安、甚至抽搐等现象。其次,胎儿出生后,成为婴儿,就不能从母亲血液循环中摄取养分,必须进食。喂食的可以是母乳、其他动物的乳汁、或乳代用品。母乳具备其他乳制品所无的营养优势,同时具备增加母子感情、减少孩子成年以后心理疾患等优点,备受推崇。还有,乳汁是一个主动分泌的过程。血液里的营养成分在乳腺里合成为乳汁,但并非血液里的所有成分都能透过乳腺,进入乳汁的。很多药物不能够、或者只能够极少量在乳汁里分泌,因此在乳汁里的抗癫痫药浓度可能是血液里的10%-50%,总药量是非常微弱的。不过,相对于婴儿的体重,即使这样的药量也可能算比较大的,但是婴儿的代谢旺盛,进入体内的药物很快就会被排出体外。最后,就是公共话题。家长不让婴儿吃含有癫痫药物的母乳,也难以保证婴儿吃的其他乳制品没有药物,难以保证婴儿呼吸的空气没有污染,难以保证婴儿喝的水没有重金属,更难保证婴儿吃的蔬菜水果没有农药。因此,总体来说,癫痫母亲进行母乳喂养,婴儿获益更大。当然,这个需要建立在母亲对疾病、对药物、对母乳喂养、对周围环境的认识基础之上,才会理解。最后怎么选择,是家属权利。
癫痫病人和家属很多时候会活在疾病的阴影中,害怕发作是其中一个重要原因,不敢正视疾病、自卑的因素可能还最常见。 同样是慢性病,糖尿病、高血压病的病人会相对自信很多,病人或者家属会主动告诉亲戚朋友,患者需要忌口的食物,同病者还会交流治疗经验,互相介绍诊治医生、药物、民间秘方等。 但是,癫痫病人就不会这样做。 病例1 病人为年轻女性,10年前患癫痫。病人一直在本市工作,却回400公里外的老家诊治,结果2年都控制不好,最终才转到我的门诊。我经历了2年与病人“斗争”:开始时患者比较抗拒吃药,导致治疗断断续续,病人不断地跟我纠缠于到底需要不需要吃药?经过我长期耐心的说服工作、以及多次大发作的痛苦经历,病人终于愿意认真吃药。从此之后,6年来一直没有发作,期间经历过怀孕生产等,小孩现在很健康。因为长期的交流,我们还成了朋友。最近,她的妹妹出现了类似的发作性症状,她让妹妹找我看病,但提前打电话通知我不要告诉妹妹她有癫痫病。她说:10年来,只有父母和丈夫知道她患癫痫! 病例2 病人同样为年轻女性,从小时候开始患病,一直在外院吃药、或者用民间秘方治疗,症状控制不好,后转诊我处。其后,患者在我的门诊已经治疗了1年多,除了第一次亲自来过,之后都是她妈妈过来替她拿药:告诉我发作情况和不良反应,我调整药物。我要求病人过来复诊,她妈妈说:害怕被熟人看见她来看癫痫病。我告诉家属,癫痫为医保目录中可以报销的疾病,可以去申请,但家属拒绝了我的好意,说宁愿不报销也不能让别人知道女儿患癫痫病。 上述病例在我的门诊之中并不少见。 以前民间的说法,癫痫称为:“羊癫疯”,是一直邪恶的疾病,大多被视为低能儿,而且会遗传下一代。病人受尽歧视,如果一旦诊断为癫痫,退学、失业、离婚等厄运就会接踵而来。最近有一个女性病人,从念初中开始发作,在我处治疗,控制尚好,偶然因为睡眠不好会轻微发作,到现在已经差不多10年。去年怀孕后结婚,之后发作突然增加了,几乎每天晚上都发作,药物不断地往上加量,但效果不好。后来我再详细询问:原来她从来没有向丈夫透露过半点病情,每次发作了就以怀孕后睡眠障碍掩饰,吃药也要躲起来不让丈夫发现,心理压力特别大!这样的情况之下,不出现“心因性发作”才怪呢! 我在这里要讨论的是:民众对癫痫的认识产生误解,要改变现状需要很长时间,以病人单独力量是无法改变的。作为病人,个人无法抗拒世俗观念,但是如果自己都不能正视疾病,其他人就更加不会正视。不能正视疾病,就容易被心怀不轨的人趁虚而入。糖尿病、高血压病人因为主动与他人交流,疾病容易得到控制,反而不容易受不良宣传的影响。癫痫病人因为“保密工作”做得好,不跟别人交流,关于诊断、治疗、生活习惯等方面信息收集不全,容易被误导。经常有些上当受骗的病人过来就诊,我真的感同身受,为他们而难过。 比如,第一次就诊病人往往比较紧张,担心自己患上了什么严重疾病?能不能治疗?治疗效果好不好?等等。如果接诊的医生经验不足、或者有点私念,就会被患者的焦虑情绪左右、或者利用患者的焦虑情绪,动员患者住院、做诸多检查。如果患者对相关情况有所了解,就可以拒绝一些不必要的检查,或者就不会浪费时间和金钱住院。今天就有一个病人,怀疑癫痫的,医生只给他检查头颅MRI+MRA,连脑电图都没有查! 又比如,患者检查完后,结果也需要有经验的大夫分析。结果在不同人眼里会有不同的解读。这个时候需要患者跟医生很好地沟通,同样需要患者有开放的心态、对癫痫的认识。 因此,我建议怀疑自己不幸患上癫痫时,需要保持良好的心态,同时了解一下相关知识;确诊为癫痫,也不必自卑、心灰意冷,积极面对,不要因为态度影响治疗。
癫痫,民间的称为“羊癫疯”,突出的症状是抽搐,因此许多患者把癫痫等同于抽搐,也因此让非专业大夫认为癫痫诊断治疗都很简单。其实,癫痫非常复杂! 首先,到目前为止,癫痫的发病机理还没有完全明瞭,没能找到相应的治疗策略,所以还没有一种办法能治愈所有病者的:有些病人需要药物治疗,有些病人可以手术治疗,还有些病人用其他的方法,更有些病人对所有的治疗方法都不奏效。 其次,癫痫发作类型多种多样,这是癫痫诊断治疗困难所在:大发作(抽搐)是最恐怖、最让人印象深刻的,但其实只占癫痫发作的小部分,大部分癫痫发作不引起患者和家属注意,比如失神发作、点头样发作、肌阵挛发作等。如果大夫经验不足,往往会遗漏。 18岁姑娘小徐来就诊。病史2年。2年前患者突然意识丧失、四肢抽搐1次,在某康复科医生处就诊,查脑电图“中度异常”,诊断为“癫痫”,予丙戊酸治疗。2个月后,找神经科主任医师就诊,予换用奥卡西平,出现肢体抖动、心悸等症状,转诊心内科医师。经检查没发现明显异常,心内科医师让患者转诊另一位神经内科主任医师。后者认为“神经衰弱”加用黛力新等治疗,结果发作更多。之后,患者回老家治疗。当地医师予换用妥泰每天25毫克治疗,仍有发作。最后过来找我。我翻查患者2年前的脑电图,为典型的肌阵挛癫痫改变,而且询问病史有肌阵挛发作,因此小徐的诊断应该为“青少年肌阵挛性癫痫”,这是一个相对良性的癫痫发作类型,对丙戊酸、妥泰有效,但奥卡西平会诱发发作增加!可惜,患者辗转2年,一直没有找专科医师诊治,结果治疗过程要么诊断错误,要么治疗错误,最后当地大夫虽然恰好用药正确,但剂量不足,治疗也没效。浪费了2年光阴,还额外增加了检查负担和心理负担。 第三,非专科大夫对癫痫的治疗方法、疗程严重不了解,也是很常见的,更可能引发严重的不良后果。 小文来就诊时才15岁。14岁时发作抽搐、凝视等症状,在当地医院按癫痫治疗不好。后来找到某主任医师。大夫认为既然控制不好,就把原来服用的卡马西平直接停掉,换用妥泰。3天后,小姑娘发作更频繁,神智朦胧不清,还发热。大夫认为是“病毒性脑炎”,予收住院。经抢救后病情转稳定,但之后患者发作频率比之前增加,还出现记忆力明显下降。出院以后在我的门诊治疗半年,虽然多次调整用药但效果不好,智力衰退,有时候会在课堂上发作小便失禁。 发病时露露刚拿到重点大学的录取通知书。因为发热、抽搐在当地医院诊断为“病毒性脑炎”,治疗好转出院。1个月后,大夫认为脑炎已经治愈,就把抗癫痫药物停掉。当天晚上患者抽搐复发再次住院。后好转出院,继续服药。半年后,大夫认为抗癫痫药物可以停用,予以减半。第二天,患者再次发作,并且出现意识不清,家属说露露抽搐昏迷了整整10天。待病情稍为稳定,转诊我处住院,来的时候露露气管还是切开的。经过精心治疗后,最后露露终于出院了。出院时没有癫痫发作,但智力严重减退,认人困难。到现在差不多10年,露露智力才恢复到10岁左右的水平,生活自理,能独过来拿药。不能再上学,只能在福利中心学习手工艺。 这两个案例就是因为大夫对抗癫痫药物的使用不了解,导致癫痫持续状态的发生,最后病者出现智力严重衰退。 有鉴于此,每次我都会交待首诊的患者,不要怕麻烦,要找专科医师治疗、调整药物,以免发生不良事件。毕竟,每个大夫的专业方向不同,职业操守也不同,找错了大夫可能后果很严重。 当然,最好找有经验的大夫。要注意,经验跟年龄、外貌不成正比,不要以为老大夫就一定有经验,有些大夫可能长期不在临床工作,也没有临床经验。如果能流畅地、细致地询问病史的大夫,能简单扼要就能解释、分析病情的大夫,不是动不动就建议做检查、建议病人住院的大夫,基本上可以判断为有经验的大夫。实在不能判断,看看门口的病人数量也可以有所了解,病人多的大夫经验不会差。
一旦被诊断为癫痫,患者就要面临治疗的选择,是选择药物治疗还是手术治疗?通常,癫痫的药物治疗需要长期不间断地服药至少3年以上,但是在临床上我诊治过的病人,一旦得知需要长期服药,大多数通常会表现出惊讶的和不可思议表情,有些甚至表露出不相信,之后就会询问能否有其他简便的方法,比如手术切除病灶,达到根治永不复发的目的。其实,选择药物治疗还是手术治疗,需要从多方面考虑:首先,大多数病人都不愿意长期服药。服药既麻烦,又担心长期药物对身体影响,更害怕药物效果差没作用。除了一部分因为害怕手术风险的病人外,大多数病人会主动要求手术治疗,希望彻底根治,永不复发,摆脱对药物的依赖。其次,作为治疗者,外科医生对手术也蛮感兴趣的。可以想象,一刀下去,病人发作马上消失,这种成就感不言而喻;而且,经常的锻炼,医者在业内的地位也会获得提升。再者,国内的大多数医院都是自负盈亏的,都会有利益诉求以及冲动。手术见效快、利润高,更能够获取领导层的重视。因此,医患三个方面有着共同的需求,手术的指证就容易被人为的放松。问题是,癫痫病人的治疗果然以手术为第一选择吗?最近,我参加了几个国际性的癫痫会议。国外癫痫手术的相关报道越来越多,手术后无发作的成功率也越来越大,从表面上看,好像癫痫手术越来越普遍,并且已经成为癫痫治疗的首选。但是,作为资深的内科医生,我觉得至少目前来说这只能是一种幻象。目前对癫痫的真正发病机制还没有完全明瞭。有很多假设,包括了在遗传基础的上,大脑的损伤(产伤、炎症、肿瘤、卒中等)导致大脑局部或全脑的神经细胞兴奋性过高,某一群神经细胞爆发同步放电,引起的一系列症状。药物治疗的主要理念依据上述机制,或者减轻神经细胞的放电现象,或者减缓甚至阻断放电的传导,达到压制症状的产生或者减轻发作时的症状,最终减少癫痫发作对大脑和其他器官功能的影响。癫痫手术则通过切除癫痫放电病灶、切断放电传导网络使癫痫发作减少或消失,或者切断两侧大脑半球的联络,以减轻发作时症状从一侧传导至另一侧。由此可见,癫痫手术的关键是明确癫痫病灶、或者网络的通路。其实,国外的同行对癫痫也是很谨慎的。他们对患者术前癫痫病灶的定位会做许多细致的工作、探索。除外很简单的病例,对于大多数的病人,医生会选择很多检查,包括长程脑电图、不同序列的头颅MRI、PET-CT、硬膜下以及深部电极监测、脑磁图、高频放电监测、诱发电位等等,最终目的在于癫痫灶的定位、评估该手术会不会对病人的脑功能产生很大的影响,减少手术中的盲目性、降低手术后患者的神经功能损害(如瘫痪、不能言语、感觉的缺失)的风险。对于确实不适当的病例,不予手术。但是,即使如此谨慎,他们仍报道有少数病人手术部位错误或者手术对患者造成不可逆的损伤。当然,海量的术前检查意味着产生海量的费用。不过,好在有保险公司。国内的同行也在做着同样的尝试和努力。但是,因为经济原因、技术原因、主观原因等,癫痫手术效果不及发达国家。据发达国家作者的报道:癫痫手术后,不同发作类型的效果差异很大,总体无发作(包括术后继续服药和停药的)比例约七成,其余病人仅仅发作减少或无效,甚至发作增加。基于上述认识,每当有病人咨询我:他能否手术治疗?我会从以下几个方面回答,让他对自己的情况有明确的认识后,再作出自己的选择。第一,发作的类型是决定能否手术的基础。只有局灶的癫痫发作才考虑手术,全脑的病灶无从下手。第二,发作的频率。非常稀疏的发作(比如每年1-2次),手术的意义不大。其中一个原因是检测癫痫病灶的定位困难,另外一个原因是要明白:癫痫手术后并非是马上可以停药,大部分病人即使完全无发作,也要坚持服药2年以上,因此发作稀少的患者无论手术与否,均需要长期服药,不做手术服药与做完手术后服药时间一样,对身体的影响手术反而更大,因此,除非大脑存在进展性的病灶(如肿瘤等),是不应该手术的。第三,对药物治疗的反应。大部分病人能通过吃药让发作得到控制,部分病人只是因为觉得麻烦或希望“根治”要求手术,这种情况之下手术是不恰当的,理由也同上述:手术后并非马上停药,还需要药物继续治疗2年以上,手术意义不大。医生不能因为利益冲动罔顾病人身体健康,毕竟手术存在各种风险。第四,经济原因。术前检查越详细,术后无发作的可能性越高,但是需要经济支持。如果经济条件差,我个人觉得除非简单病例,建议暂缓考虑手术,因为术前需要一大笔费用,术中可能出现并发症、术后还要一笔费用,没有坚强的经济做后盾,恐怕预后也不好。当然,还有其他方面问题,不同的病人还有各自的问题,不再絮说。我经常鼓励病人:医学在不断的发展之中,要看到希望。最近几年,就有几种新药上市,新药除了疗效比旧药好,其副作用也更少。与其在不十分肯定疗效的情况下做手术,不如尝试换用其他新药,等待将来技术更加成熟的时候再考虑。但是,如果病灶很明确、或者药物控制不佳、频繁的发作影响到工作生活、或者脑内存在进行性的病灶等等,就要考虑手术。
癫痫病人为什么要做检查?这个问题经常困惑病人及家属,甚至有时候经治医生也不了解他让病人做检查的目的、合适时机以及检查结果的分析。今天,我就连续碰到三个不同情况的病人,刚好把问题带出来了。1. 病人甲,女性,30岁。因为发作“意识不清、四肢抽动4年”在外院诊治。开始时检查过头颅CT未见异常,普通脑电图“轻度异常”,拟诊为“癫痫”治疗,使用了丙戊酸、卡马西平、拉莫三嗪等药物,效果欠佳,仍隔3-6月发作一次。之后曾经复查过脑电图同样是轻度异常。因为治疗效果不满意,今天慕名来找我。我详细询问病史:患者每次发作症状出现前都存在心情不好、或者精神受刺激等诱发因素,每次发作的时间长达20分钟到半小时;刚开始的发作家人在场,后来发作没有规律,单独一人时也发作。最近出现家庭矛盾,导致发作频繁增加。长期药物治疗但控制不好。经过诱导,患者告知她有精神分裂症家族史,叔叔、姑姑、堂叔都被诊断为“精神疾病”。我建议她做长程的脑电图。我跟她解释:从发病情况及治疗经过,“癫痫”的诊断比较可疑。或者根本不是癫痫,而是所谓的“假”性发作;或者既有癫痫,但同时合并了精神疾病,如果仅治疗癫痫,效果就不好。现在需要查24到48小时的脑电图,需要重新评估,明确诊断后再调整治疗方案。2. 病人乙,女性,27岁。因为反复发作意识不清、抽搐6年在外院诊断为癫痫。患者每次发作均在夜间睡眠中,白天从不发作,因此初诊经治医生给她每晚服用卡马西平0.1,并告知患者剂量已经足量,不宜再增加。之后,曾经有一年时间无发作。后来因为怀孕的原因换用托吡酯,发作反而更频繁,再次换回卡马西平,偶有轻微的上肢抽动样发作。最近半年增加,每次发作开始都从口周抽动,逐渐发展为四肢抽动,不能唤醒,而且上个月在午睡时“大发作”1次。几天前转我院就诊,经治医生认为她属于“难治性癫痫”,建议她住院检查:包括72小时蝶骨电极脑电图、头颅MRI、甚至PET-CT,评估能否手术治疗。病人觉得问题很严重,就通过熟人介绍过来找我。我跟她解释:从发作情况看,属于局灶性癫痫,而且只在夜间发作,是可以晚上吃药白天不服药,这样既能治疗又不产生明显的不良反应。从治疗效果看,卡马西平确实有效,换用托吡酯发作频繁就能说明。可惜由于剂量太低,达不到治疗最佳效果,6年来从没有达到“无发作”,暂时还真不能诊断为“难治性癫痫”,最多考虑为“医源性”的难治性癫痫。我建议患者把卡马西平加量至每晚0.2-0.3。同时,我让她明白,癫痫治疗是一个长期的过程,如果药物有效,不需要考虑手术。手术只用于真正的难治性癫痫,手术后只有不到一半的病人可以完全停药。既然多数病人术后仍需服药,那么药物已经能控制的病人就不应该手术,因此手术只是作为药物治疗失败的补充而不是第一选择。同时,颅脑手术具有一定风险,一旦手术失败,轻者无效,重者不能言语、瘫痪、人格改变甚至死亡。3. 病人丙,女,8岁。发作性右侧上肢抽动伴意识模糊4年,在我院诊断为癫痫,使用奥卡西平治疗2年无发作,考虑“治愈”1年前减药,半年前复发。重新使用至原来剂量,至今仍偶有发作。4年前曾检查过头颅MRI无异常,24小时脑电图:发作间期“左侧颞区放电”。复发后复查两次24小时脑电图均无异常,头颅MRI怀疑“右侧颞叶萎缩”。医生建议患者住院检查蝶骨电极脑电图、PET-CT,评估能否手术。今天特地来找我解惑。我跟家属解释:从发作症状、之前的脑电图检查,癫痫的诊断是明确的,而且治疗有效,发作减少甚至为“无发作”。后来减药失败,需要分析原因。第一,可能之前的治疗没有达到完全控制:家属也回忆当时虽然白天没有发现小女孩有发作现象,但晚上睡眠中有时候会嘴巴抽动、喊叫,或者起床走动,这时候孩子的意识模糊不能唤醒,发作后又会自然入睡。家属一直认为是“睡行症”,没有引起重视。我说这种可能是发作,当初没有明确排除的时候匆忙减药,之后的发作可能不是“复发”而是一直没治愈。后来的脑电图没有显示异常变化,推测可能是癫痫灶在深部,经过药物的干扰,未能传导到脑表面,所以检测不到。第二,可能病情进展致发作增加,常见于脑肿瘤等疾病。这样的情况之下,需要把原发病治疗好才能控制癫痫。最近女孩复查过头颅MRI,没有发现上述疾病,基本可以排除脑肿瘤,可以暂时观察一段时间,出现其他症状时及时复查影像。第三,儿童在不断地生长发育,随着时间的推移,药量就需要加大以适应体重的增加。女孩之前能控制,减药后再发,估计就是用药量相对不足,这种情况的处理简单,增加药物剂量就好。最好一点,孩子发作时的症状显示为左侧病灶,发作间期脑电图也显示为左侧,但MRI显示右侧异常,存在矛盾现象。如果要进一步明确癫痫病灶,需要一系列的检查,最终目的是为了手术!但我觉得病人暂时不需要考虑手术问题,可以先把药量加足后观察发作的变化。在诊断明确的情况下,匆忙地做一个目标不明确的检查,既冒感染的风险,又影响孩子的学习,实在不值得。
癫痫病人的每次发作,不一定就是“真”的发作,有可能是“假性”发作。后者或称谓“心因性发作”,与情绪有关。两者治疗不一样。 患者女性,36岁。反复发作发呆10年,伴四肢抽搐5年。10年前开始发作表情呆滞、茫然,或者会出现摸索动作,持续1-2分钟自然缓解,5年前偶伴发作意识丧失、四肢抽搐,经检查诊断为“癫痫”,长期服药治疗,还有少许发作,症状同前。最近患者出现新的发作形式,发作时感觉轻微的头晕,或者大脑一片空白感、思维停滞感,或者要倾倒的感觉,每次持续1秒,每天发作多次,无恶心呕吐,无耳鸣,无出汗面色苍白等症状。有时候发作表现为视物不清,漂浮感,伴随头部胀痛。 分析:从患者病史、以前的脑电图检查资料,可以明确诊断为癫痫。患者一直服药也都没有明显的不良反应。最近的发作形式与以往不同,需要鉴别是产生了新的癫痫发作还是所谓的“假的”癫痫发作。一般来说,癫痫发作的时限不会太短,大概几十秒到3分钟内为主,如果发作持续时间才1-2秒,大多不需要考虑为癫痫发作。另外的,癫痫灶是相对固定的,癫痫的异常放电信号会沿着固定的通路传导发放,因此癫痫发作比较刻板:每次发作的形式基本相同,除非大脑存在多个癫痫病灶轮流放电,才会产生形式各异的症状。因此,变化多端的症状就不支持癫痫发作。 仔细追问病史,患者在人多、环境嘈杂的地方发作频繁,安静之处发作少。而且睡眠不好,入睡困难,夜间梦多,以噩梦为主,常惊醒,经常无缘无故地担心未来,感觉乏力、做事兴趣降低。为了明确新发症状是否为癫痫发作,我给患者复查了脑电图。在患者自觉症状发作时,脑电波并无改变。由此可见,患者的发作为“假”性发作,是癫痫合并了焦虑障碍。经加用抗焦虑药物后,患者情绪逐渐改善,上述症状消失。 癫痫症状必须符合发作性、重复性、短暂性、刻板性等特点,还同时具有发作时脑电图的支持,才能确定为“真性”发作,如果缺乏上述特点,发作时脑电图正常,基本上可以考虑为“假性”发作。当然也不是绝对的,如果癫痫病灶在大脑的深部,放电就不能传导至大脑的表面,在头皮记录发作时脑电图就可能没有变化。 应该认识到,不是癫痫病人的所有症状都跟癫痫有关。